Situatia actuala

In ultimele luni situatia lui Robi s-a inrautatit cu vizite tot mai dese la spital, cu internari in paralel cu Raul, internari care aveau sa aduca concluzia ca trebuie operat cat mai repede. Operatia este foarte complicata si necesita trei pasi in decurs de 6 luni.

Cu Raul suntem tot prin spital din septembrie cu mici pauze de refacere. Lucrurile nu au mers conform asteptarilor si protocoalelor si acum am terminat a 5 cura de chimioterapie si asteptam momentul in care va fi pregatit de operatie. Problema cea mai mare acum sunt metastazele la ficat, care se incapataneaza sa dispara, ba chiar s-au inmultit. La operatie ar trebui sa se scoata tumora mama de la glanda suprarenala ce disemineaza celulele maligne. Tratamentul pentru Raul este lung, complicat si rezultatele sunt imprevizibile si cu riscuri peste riscuri. Nu stim la ce sa ne asteptam.

Decizia de a merge la Tubingen, in Germania, la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului ne-a fost usurata si de articolul urmator:
Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

POPOIU M. C. 1, DAVID V.L. 2, BOERIU E. 1,POPOIU A.V. 1, ARGHIRESCU S. 1,VLADESCU C.3, CHIRIAC N.D.3, MUSAT S.3, BOIA E.S.1
1 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România 2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România 3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000). Rata de supravieţuire este de 22% în ţara noastră, comparativ cu ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de 50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.

 Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.

Zilele acestea am reusit sa obtin o estimare de costuri pt operatia lui Robi de la cei de la Tubingen. 
Din pacate pentru Raul inca nu avem o estimare insa avem idee de la cei care au mai fost la Tubingen operati de diverse tumori. Ma stradui sa obtin o estimare insa situatia la el e mult mai complicata deoarece pe langa operatie ar putea necesita si mai multe cure de chimioterapie, tratament cu iod radioactiv MIBG, posibil recoltare celule stem si transplant autolog. Totul depinde de evolutia lui. In plus inca nu avem o alta evaluare rmn decat cea de acum 4 luni de la internare.

Povestea

Am sa incep cu inceputul si anume cu baietelul cel mare care desi sufera de o boala mai putin grava decat cel mic, pe termen lung efectele pot fi la fel de grave.

Robi

Dupa 2 ani jumate de asteptare a aparut primul baietel, Robert. De pe la 5-6 luni au inceput sa apara probleme cu constipatia si vizitele la medici. Totul in zadar pentru ca la aproape un an sa ajungem la spital de urgenta,  si dupa o serie de greseli si diagnostic gresit  sa ajungem la terapie intesiva cu transfuzie de singe si risc ridicat sa pierdem copilul. Aici am stat vreo 10 zile. 

Aici auzim pentru prima data de diagnosticul de megacolon forma toxica si ulterior congenital.  Megacolonul inseamna ca exista o portiune din colon care nu are un fel de ganglioni ce fac materialul fecal sa fie eliminat spre exterior. Prin urmare acesta se dilata imediat deasupra zonei si apare constipatia severa. Pe langa toate astea avem si intoleranta la lapte de vaca ca si manifestrae a bolii. Biopsia si imagistica insa nu au confirmat boala 100% prin urmare scapam momentan de operatie cu indicatiile sa tragem de timp pana la 3 ani cu monitorizare si sa vedem cum se dezvolta copilul. Am acceptat situatia la acel moment mai ales ca riscurile operatiei erau destul de mari si anume sa ramana cu anus contra naturii un timp sau definitiv si incontinenta. In plus la noi nu se poate face operatia laparoscopic, de asemenea nu se face examen extemporaneu asupra zonei ce trebuie taiata si totul se face dupa ochi.

Am fost cu Robert si in Ungaria la investigatii, am fost si la Bucuresti la un medic cu experienta in aceasta boala venit din Germania, dar toate fara nici un rezultat cert.

Baietelul are acum 1 an si 10 luni  si este din ce in ce mai greu sa tragem de timp. In marea majoritate a diminetilor are burtica normala dar aproape in fiecare seara este balonat. Iar scaun, sunt zile in care nu face, iar in altele face putin si ajungem sa il stimulam fie cu medicamente si/sau cu clisma. Din cand in cand trebuie sa mergem la spital sa i se faca clisme inalte pentru a-l mai goli. Pe fondul virozei respiratorii  dar si al constipatiei intre craciun si revelion am ajuns de 3 ori la urgente cu el cu urlete, tremurat, burtica tare, febra, invinetit de buze.  Ne am speriat rau de tot data fiind starea lui asemanatoare cu cea din aprilie premergatoare ajungerii la terapie intesiva.

E foarte greu sa il vedem asa. E dificil si cu alimentatia, data fiind alergia la lapte. 

Raul

Dupa 7 luni de cand a venit Robi pe lume sotia a ramas gravida, intr-un moment in care habar nu aveam ce urma sa ne astepte. Dupa o nastere prin cezariana si controalele de rutina a aparut Raul. La doua luni pe cand eram programati la vaccine doctorita de familie l-a vazut si ne-a trimis la urgente. Avea abdomenul foarte tare, stare la care a ajuns destul de brusc, in doar cateva zile. Dupa insistente si certuri la urgenta ni s-a facut un eco si am fost internati cu hepatosplenomegalie.  In prima saptamana de spitalizare starea lui s-a agravat, ficatul s-a marit de 4 ori, copilul s-a umflat puternic de la abdomen in jos si am crezut ca-l pierdem. Am stat ceva timp la terapie intensiva de unde am facut si biopsie hepatica. 

La trei saptamani de la internare a sosit diagnosticul si anume neuroblastom cu metastaze la ficat. Spre disperarea noastra la inceput doctorii spuneau ca nu stiu daca au timp sa investigheze pentru ca mai apoi sa ii dea sanse.  Pe langa toate acestea infectia cu cytomegalovirus ne complica lucrurile si mai tare si ne amplifica riscurile. Se pare ca prin placenta s-a transmis acest virus in timpul sarcini undeva in al doilea sau al treilea trimestru de sarcina. Sotia s-a pricopsit cu acest virus in spitalul de infectioase unde am fost trimisi cu Robi in mod gresit si unde a fost internata o saptamana.

Practic neuroblastomul acesta consta in faptul ca exista o tumore mama la glanda suprarenala dreapta din care sau imprastiat celulele maligne la ficat. Am inceput tratamentul cu citostatice conform protocolului nb2004. Primele 3 cure au diminuat ficatul dar se pare ca metastazele din ficat s-au inmultit. Acum am inceput cura a 5a.  Este cura cea mai puternica ce se poate da numai dupa 6 luni. Deja Raul s-au umflat la manute si la fata si rezista cu greu. Riscurile sunt mari si stam cu sufletul la gura. In functie de evolutia copilului, conform protocolului  ar fi planificata operatia de extragere a tumorii suprarenale peste cateva luni .  Operatia ar urma sa se faca la Tubingen. Daca vom reusi sa obtinem ceva formular european, casa de asigurari ar urma sa suporte o parte din costuri dar nu in totalitate. Alfel trebuie sa ne descurcam cumva. Am aflat ca operatia ar costa in jur de 50000 de euro de la cei care au mai fost acolo la operatie . O sa aflam cu certitudine in perioada urmatoare.

Sunt dezamagit de sistemul medical romanesc in totalitate. De nenumarate ori era sa ne pierdem copiii din cauza neglijentei, nepasari, lipsei de echipamente si profesionalism. Totusi am intalnit si oameni sensibili si oameni deosebiti  in sistem, dar putini, mult prea putini...

Tin sa multumesc in mod deosebit pentru profesionalismul, compasiunea si caldura lor, medicilor: prof. Boia, doamna dr. Boeriu, prof Simedrea, dr. Stanciulescu Corina, dr. Cucui Cozma Cosmina.

Prima scrisoare de dragoste pentru Raul