Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

joi, 26 septembrie 2013

Ultima operatie - Robi

Dragi prieteni,

Plin de speranta va spun ca am mai facut un pas spre normalitate. Robi a fost operat alaltaieri la Tubingen si i s-a legat intestinul gros de intestinul subtire scapand astfel si de ileostoma.

Operatia a decurs normal si doctorii s-au incadrat aproape in cele 90 de minute anuntate. Pentru prima data, nu au fost complicatii in timpul operatiei insa nu este exclus sa apara mai tarziu.  Dupa operatie ne au spus doctorii ca dificultatea a fost diferenta de dimensiune intre cele 2 bucati ce trebuiau puse cap la cap. Partea folosita din intestinul subtire este mai mare cu circa 1.5 cm in diametru decat partea atasata de colon si nefolosita. Am impresia ca nu se asteptau la asa ceva. Exista riscuri, sa se roteasca intestinul, sa se desprinda anastomoza, sa faca stenoza, si altele. Singura solutie in cazul unui asemenea eveniment este o noua operatie.

Evolutia din zilele urmatoare operatiei este critica. Cateva zile nu are voie sa bea nimic fiind hidratat prin perfuzie iar cu mancarea va trebui inceput usor cu mancare lichida si in cantitati mici. Ar trebui la 3-4 zile sa apara primul scaun.

Din fericire la o zi jumate de la operatie a aparut primul scaun ceea ce ne duce cu gandul ca lucrurile incep sa functioneze cum trebuie.  Nu credeam ca poate sa ti produca atata bucurie sa vezi un caca :-)

Azi are voie sa faca cativa pasi desi nu prea vrea si tot azi am inceput cu apa. Inca avem febra si suntem prost dispusi. Mai avem cateva zile emotii cand incepem cu mancarea. Speram sa nu mai fie probleme.

Urmatoare grija este incontinenta. Este un risc pe care il stim si desi destul de improbabil el poate sa apara. Si daca apare speram sa fie temporara si partiala. Ramane de vazut in urmatorul an cand va mai creste si Robi si va avea simtul mersului la toaleta. Vedem si cat de dese vor fi scaunele in perioada urmatoare. La inceput ar trebui sa fie mai dese dar mai apoi ar trebui sa se regleze.

Mai avem de luptat si cu alergiile care desi au scazut valoric continua sa il faca sa vomite. In mod normal pana la 3 ani ar trebui sa scapam si de ele.

Desi doctorii nu recunosc clar, eu sunt convins ca alergiile sunt legate de megacolon. De altfel, sunt convins si ca boala lui Raul a fost in mare masura provocata de infectia cu CMV.

Sa auzim de bine. V-am pupat!




Publicat de

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu

Abonați-vă la: Postare comentarii (Atom)