Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

marți, 2 iulie 2013

Dupa 2 luni...

Dragilor au trecut deja 2 luni de cand am terminat ultima cura de citostatice. Ce bine e acasa! In sfarsit...
Raul a inceput sa recupereze timpul pierdut prin spitale si este foarte activ, acusi pleaca la plimbare, a crescut, i-au dat genele, sprancenele si puful pe cap.


Ne bucuram de fiecare clipa petrecuta acasa cu cei doi puisori si incercam sa uitam de jumatatea de an petrecuta in spital.

In urma analizei ultimului RMN cei din Germania au spus ca se pare ca stadiul bolii lui Raul este 4S si ca ar trebui oprita chimioterapia si ca restul tumoral ramas se va resorbi de la sine fara operatie si fara alte tratamente. De asemenea ar urma un alt RMN de control dupa 3 luni. Nici ca puteam primi vesti mai bune.

Am urmat sfatul medicilor germani insa noi am fi vrut o evaluare mai riguroasa a lui Raul in Germania pentru ca nu ni s-a parut suficient pe baza unui RMN doar, fara analize si fara sa fi vazut copilul sa ni se spuna ca trebuie doar sa asteptam si sa ne bucuram ca suntem asa de norocosi ca Raul are stadiul 4S.
In tot acest timp am stat cu frica in san ca nu cumva doctorii sa se fi inselat. Am tot incercat sa  obtinem o programare la o evaluare insa fara succes.
Am reusit sa trimitem biopsia pentru o noua evaluare a oncogenei n-myc care ne va confirma si mai mult stadiul boli.

La sfarsitul lui iulie trebuie sa mergem la control cu Robert sa vedem cat de mult s-a refacut colonul si sper eu sa ne accepte sa facem si RMN ul de control de 3 luni si pentru Raul si poate si alte evaluari. Daca este suficient de refacut colonul ar putea sa urmeze operatia numarul 2 pentru Robi care ar rezolva problema constipatiei. Dupa operatie daca totul decurge normal ar mai trebui sa stam 2 luni cu punga si apoi sa scapam de ea. Insa nu indraznesc sa visez inca asa departe deocamdata.

Robi este bine, s-a obisnuit cu pungulita lui, de care nu pare sa tina cont sau sa il incurce prea tare cand e vorba de dormit sau tarat pe burta, joca, alergat, sarit sau alte activitati.
Prima luna dupa operatie a fost ingrozitoare pentru ca trebuia sa schimbam in fiecare zi aplicatia ce se lipeste pe piele cat si punga. Am consumat materialul primit pentru trei luni inca din prima luna. Dupa o luna am descoprit un dispozitiv, de la alta firma decat cea cu materialele de ileostoma, ce face sa reziste aplicatia si punga in jur de trei zile.  Ne luptam cu iritatiile dar este mult mai bine decat in prima luna.

In rest Robert este foarte vesel si jucaus si ii este foarte drag de fratiorul lui Raul. A scapat de gelozie insa
mai sunt mici probleme cu impartitul jucariilor.

Sper sa revin cu vesti bune in continuare.
Sa auzim de bine!




Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu