Pe scurt

Dragi prieteni, dragi suflete calde,

Nu am incotro ... decat sa lupt prin orice mijloace, cu orice pret, oricat va fi nevoie, cu optimism si cu speranta...

Anii 2011 si 2012 au fost cei mai nebuni din viata noastra, incarcati cu bucuria dublarii familiei cu cei mai noi membrii ai ei, Robi si Raul, si inmarmuriti de durere, pe rand, la vestea bolilor copiilor. De 7 luni un singur cosmar a fost mai crunt decat realitatea. Robert, baietelul cel mare, a fost dignosticat cu megacolon in aprilie 2012, la numai un anisor, "salvand" alti 4999 de copii prin frecventa boli lui. Raul, cel mic, a fost diagnosticat in septembrie 2012 cu neuroblastom cu metastaze la ficat la numai 3 luni, "salvand" alti 59999 de copii prin frecventa bolii sale.

Am luat decizia sa mergem la Tubingen, in Germania la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului. Decizia ne-a fost usurata si de articolul urmator: Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut

Am atasat estimarea si documentele medicale in partea dreapta a acestui blog. Casa de asigurari din Romania suporta o parte din costuri, daca reusim sa obtinem formularul european potrivit, insa nu toate costurile, fiind un tratament de lunga durata, cu multe riscuri si cu diverse proceduri si taxe ce nu se regasesc in lista servicilor medicale din Romania.

Cu sprijinul vostru vreau si sper ca anul 2013 sa fie anul in care invingem in lupta cu neuroblastomul si megacolonul. Va multumim anticipat si va invitam cu drag sa ne urmariti in continuare sa aflati vesti despre Robi si Raul.

joi, 26 septembrie 2013

Ultima operatie - Robi

Dragi prieteni,

Plin de speranta va spun ca am mai facut un pas spre normalitate. Robi a fost operat alaltaieri la Tubingen si i s-a legat intestinul gros de intestinul subtire scapand astfel si de ileostoma.

Operatia a decurs normal si doctorii s-au incadrat aproape in cele 90 de minute anuntate. Pentru prima data, nu au fost complicatii in timpul operatiei insa nu este exclus sa apara mai tarziu.  Dupa operatie ne au spus doctorii ca dificultatea a fost diferenta de dimensiune intre cele 2 bucati ce trebuiau puse cap la cap. Partea folosita din intestinul subtire este mai mare cu circa 1.5 cm in diametru decat partea atasata de colon si nefolosita. Am impresia ca nu se asteptau la asa ceva. Exista riscuri, sa se roteasca intestinul, sa se desprinda anastomoza, sa faca stenoza, si altele. Singura solutie in cazul unui asemenea eveniment este o noua operatie.

Evolutia din zilele urmatoare operatiei este critica. Cateva zile nu are voie sa bea nimic fiind hidratat prin perfuzie iar cu mancarea va trebui inceput usor cu mancare lichida si in cantitati mici. Ar trebui la 3-4 zile sa apara primul scaun.

Din fericire la o zi jumate de la operatie a aparut primul scaun ceea ce ne duce cu gandul ca lucrurile incep sa functioneze cum trebuie.  Nu credeam ca poate sa ti produca atata bucurie sa vezi un caca :-)

Azi are voie sa faca cativa pasi desi nu prea vrea si tot azi am inceput cu apa. Inca avem febra si suntem prost dispusi. Mai avem cateva zile emotii cand incepem cu mancarea. Speram sa nu mai fie probleme.

Urmatoare grija este incontinenta. Este un risc pe care il stim si desi destul de improbabil el poate sa apara. Si daca apare speram sa fie temporara si partiala. Ramane de vazut in urmatorul an cand va mai creste si Robi si va avea simtul mersului la toaleta. Vedem si cat de dese vor fi scaunele in perioada urmatoare. La inceput ar trebui sa fie mai dese dar mai apoi ar trebui sa se regleze.

Mai avem de luptat si cu alergiile care desi au scazut valoric continua sa il faca sa vomite. In mod normal pana la 3 ani ar trebui sa scapam si de ele.

Desi doctorii nu recunosc clar, eu sunt convins ca alergiile sunt legate de megacolon. De altfel, sunt convins si ca boala lui Raul a fost in mare masura provocata de infectia cu CMV.

Sa auzim de bine. V-am pupat!




Evaluare Raul la Koln

Dragii mei revin cu vesti minunate, cele mai minunate...

Am asteptat cu sufletul la gura rezultatul evaluarii lui Raul de la Koln.

Desi a sosit cu intarziere ne am bucurat enorm sa ni se confirme ca stadiul bolii este 4S asa cum speram de fapt si ca Raul nu mai are nici o celula maligna. Restul tumoral a ramas constant ca acum 3 luni si nu exista nici o dovada a vreunui progres al bolii. Nu mai trebuie tratament sau vreun regim.

Cu alte cuvinte Raul s-a vindecat.

Exista urme ale bolii si al tratamentului precum analizele la ficat putin marite si fibroze la nivelul acestuia dar ni s-a spus sa nu ne facem griji ca este totul normal. Trebuie din 3 in trei luni sa repetam analizele de sange, markerii tumorali din urina si rmn pentru o perioada.

La Koln am intalnit medici extrem de profesionisti dar in acelasi timp extrem de calzi si dornici sa te ajute.
Investigatiile au durat o saptamana in care am avut pauza o singura zi. Au fost facute toate investigatiile de la A la Z. Scopul a fost clar, si anume restadializare bolii lui Raul la 3 luni de la terminarea tratamentului.
I s-a facut punctie din maduva pt a vedea daca se gasesc celule maligne in maduva. S-au facut markerii tumorali si anume acid vanil mandelic si catecolamine. S-a reevaluat oncogena nmyc ca fiind ne amplificata. Am facut echo, rmn si mibg. Mibg este o investigatie ce nu se face in Romania. Se injecteaza o substanta radioactiva in cantitate mica. Aceasta este absorbita mai puternic de catre celule maligne. Se foloseste un aparat ca un tomograf cu care se scaneaza corpul si care ar trebui sa piuie daca se detecteaza vre o celula maligna. Nu a piuit la noi.

Am nimerit la Koln intr o perioada foarte aglomerata, cu hotelurile pline. A trebuit sa ne mutam de cateva ori.
Am fost norocosi ca am intilnit din nou niste romani minunati care s-au oferit sa ne ajute si fara de care nu ne am fi descurcat. Multumim Traian.

Raul are voie chiar si la soare.


In continuare exista un risc de recidiva la o asemenea boala dar nu vrem sa ne gandim la asa ceva.
Doamne ajuta!

vineri, 16 august 2013

A doua operatie...

Dragi prieteni, suntem din nou la Tubingen. Am venit cu totii cu sperante mari ca nu vor fi probleme si complicatii cu Robi si cu gandul ca evaluarea de 3 luni a lui Raul nu poate fi decat pozitiva.

Au trecut trei luni jumate de la prima operatie a lui Robi si era programata evaluarea sa vedem daca partea de colon dilatata si-a mai revenit la starea initiala si daca poate fi operat. La scurt timp dupa internare am facut din nou analiza de contrast a colonului, irigografia, si am primit vestea buna ca Robi e pregatit de operatie si ca recuperarea ar putea sa dureze doar o saptamana. Ne-am bucurat foarte tare pentru ca dupa aceasta operatie ar mai trebui sa asteptam 2-3 luni si apoi sa scapam de ileostoma si de chinurile cu punga.
Un alt motiv de bucurie a fost ca putem merge impreuna toti la Koln unde este programata evaluarea lui Raul saptamana viitoare. Ne asteptam ca operatia aceasta sa fie cea mai grea din punct de vedere tehnic dar in ciuda acestui lucru eram optimisti ca vom avea o recuperare scurta.

Dupa o noapte nelinistita si cu tot felul de ganduri in minte a sosit si ziua operatiei. Ni s-a spus ca dureaza cam 3 ore. Eram destul de linistiti si increzatori si timpul a trecut destul de repede. Dupa 3 ore jumate a sosit unul din medici in salon si de cum l-am vazut am stiut ca nu e ceva in regula dupa expresia fetei nepregatita sa ne dea vesti bune. A spus ca nu mai reusesc sa traga de colon afara mai mult de 35 de cm prin fundulet si ca respectiva bucata nu e in totalitate sanatosa, adica nu contine suficienti ganglioni, si ca trebuie sa faca o incizie peste vechea incizie pe abdomen de la operatia trecuta astfel incat sa poata sa ajunga la o zona sanatoasa. Nu am mai avut cuvinte, nu ne venea sa credem ca nici de data asta nu am scapat de complicatii, de ce trebuia sa fie asa..... Operatia ar mai fi trebuit sa dureze inca 2 ore - 2 ore jumate. Ne am dat acordul si nu vroiam decat sa treaca acele ore si sa fie Robi bine. Eram socati din nou, fara cuvinte si cu inima stransa cat un purec. E cel mai cumplit chin pentru un parinte sa nu poti face nimic, decat sa astepti in timp ce se poate intampla orice cu copilul tau. Dupa 6 ore de operatie au venit doctorii si ne au spus ca Robert e bine dar ca inca asteapta rezultatul de la ultima biopsie extemporanee si apoi il dezintubeaza. Au spus ca au eliminat aprox 40cm de colon si ca acesta era destul de alungit si dilatat chiar si dupa 3 luni. Dar ne-au linistit ca 65% din colon, cat a ramas, e suficient si ca nu v-a fi nici o problema. Nu putem decat sa speram ca va fi asa.

Zilele care au urmat nu au fost lipsite de evenimente. Fiecare zi a fost o noua aventura.
In primele 24 de ore Robi a dormit mai mult si nu a mancat sau baut nimic. A fost cu mult mai extenuat si mai apatic decat la primele operatii din aprilie. Prima aventura a inceput in dimineata urmatoare operatiei cand ne-am trezit cu pulpa stanga umflata. Doctorii au suspectat ca e vorba de o tromboza si ne au trimis la eco si au scos cateterul din spate prin care se administra mai eficient calmantul importiva durerii. Problema era ca piciorul stang il misca destul de greu iar din degete nu misca deloc. Ne am speriat ca poate fi o semipareza legata de cateterul din coloana. Din fericire eco ul a confirmat ca circula sangele, cel putin in vasele mari de sange din picior si ca deocamdata nu sunt probleme. Au urmat zilele urmatoare vizite zilnice de la anestezisti, neurologi si pana la fizioterapeut pt a verifica starea piciorului. Pare sa se fi umflat de la pozitia din timpul operatiei. Inca este umflat dar il misca destul de bine si misca si degetele. Ziua urmatoare aproape de miezul noptii a inceput urmatoarea aventura. Analizele de sange din vena au indicat o valoare foarte ridicata pt ldh(lactat) ceea ce sugera o posibila problema in abdomen si am fost din nou trimisi la eco. Din fericire si de data aceasta eco ul a fost prietenul nostru si ne a dat rezulate bune. Analiza a fost repetata din sange din capilare si de data aceasta rezultatul a fost ok. Cei de la terapie intesiva au confirmat ca uneori, inexplicabil, ldh ul luat din sange din vena si nu din capilare da un rezultat anormal. Acum ne luptam cu o infectie destul de mare, crp 30,  insa sub antibiotice nu avem nici febra. Speram ca anlizele urmatoare sa confirme ldh normal si un crp scazut.

Primul zambet am reusit sa il smulg de la Robi abia la doua zile dupa operatie.

Robi a inceput sa manance si sa bea usor insa recuperarea e mult mai grea. Nu am avut voie sa ne ridicam din pat dar oricum e sesibil la orice miscare. La 3 zile dupa operatie a dormit destul de mult si nu prea are chef de nimic, nici de vorba, nici de joaca, nici de Raul sau de noi. Speram ca maine sa putem face cativa pasi poate spre camera de joaca. Ramane de vazut...

Luni va incepe evaluarea lui Raul la Koln. Se va face rmn, eco, punctie de maduva si mibg. De asemenea asteptam rezultatul analizei oncogenei n-myc de la Tubingen. Speram ca toate acestea sa confirme din nou stadiul 4s si faptul ca nu mai avem nici o tumoare.

Sper sa revin cu vesti bune cat mai curand inclusiv despre evaluarea lui Raul de la Koln de saptamana viitoare.

Va multumesc inca o data voua celor care ati fost si sunteti alaturi de noi.

marți, 2 iulie 2013

Dupa 2 luni...

Dragilor au trecut deja 2 luni de cand am terminat ultima cura de citostatice. Ce bine e acasa! In sfarsit...
Raul a inceput sa recupereze timpul pierdut prin spitale si este foarte activ, acusi pleaca la plimbare, a crescut, i-au dat genele, sprancenele si puful pe cap.


Ne bucuram de fiecare clipa petrecuta acasa cu cei doi puisori si incercam sa uitam de jumatatea de an petrecuta in spital.

In urma analizei ultimului RMN cei din Germania au spus ca se pare ca stadiul bolii lui Raul este 4S si ca ar trebui oprita chimioterapia si ca restul tumoral ramas se va resorbi de la sine fara operatie si fara alte tratamente. De asemenea ar urma un alt RMN de control dupa 3 luni. Nici ca puteam primi vesti mai bune.

Am urmat sfatul medicilor germani insa noi am fi vrut o evaluare mai riguroasa a lui Raul in Germania pentru ca nu ni s-a parut suficient pe baza unui RMN doar, fara analize si fara sa fi vazut copilul sa ni se spuna ca trebuie doar sa asteptam si sa ne bucuram ca suntem asa de norocosi ca Raul are stadiul 4S.
In tot acest timp am stat cu frica in san ca nu cumva doctorii sa se fi inselat. Am tot incercat sa  obtinem o programare la o evaluare insa fara succes.
Am reusit sa trimitem biopsia pentru o noua evaluare a oncogenei n-myc care ne va confirma si mai mult stadiul boli.

La sfarsitul lui iulie trebuie sa mergem la control cu Robert sa vedem cat de mult s-a refacut colonul si sper eu sa ne accepte sa facem si RMN ul de control de 3 luni si pentru Raul si poate si alte evaluari. Daca este suficient de refacut colonul ar putea sa urmeze operatia numarul 2 pentru Robi care ar rezolva problema constipatiei. Dupa operatie daca totul decurge normal ar mai trebui sa stam 2 luni cu punga si apoi sa scapam de ea. Insa nu indraznesc sa visez inca asa departe deocamdata.

Robi este bine, s-a obisnuit cu pungulita lui, de care nu pare sa tina cont sau sa il incurce prea tare cand e vorba de dormit sau tarat pe burta, joca, alergat, sarit sau alte activitati.
Prima luna dupa operatie a fost ingrozitoare pentru ca trebuia sa schimbam in fiecare zi aplicatia ce se lipeste pe piele cat si punga. Am consumat materialul primit pentru trei luni inca din prima luna. Dupa o luna am descoprit un dispozitiv, de la alta firma decat cea cu materialele de ileostoma, ce face sa reziste aplicatia si punga in jur de trei zile.  Ne luptam cu iritatiile dar este mult mai bine decat in prima luna.

In rest Robert este foarte vesel si jucaus si ii este foarte drag de fratiorul lui Raul. A scapat de gelozie insa
mai sunt mici probleme cu impartitul jucariilor.

Sper sa revin cu vesti bune in continuare.
Sa auzim de bine!




miercuri, 22 mai 2013

Vestile bune mult asteptate

In sfarsit au sosit si la noi vestile bune dupa o perioada crunta de lupta, suferinta si speranta.

Rezultatul ultimului RMN a evidentiat faptul ca au disparut metastazele de la ficat si ca tumora de la glanda suprarenala dreapta s-a diminuat pana la in jur de un centimetru cub.
Ne-am bucurat extrem de mult mai ales ca dupa spusele medicilor ar mai trebui sa urmeze operatia de extragere a tumorii si cateva cure de chimioterapie.  Analize de ficat au iesit mai bune si speram ca incet, incet, sa intre in limitele normale.

Raul este vizibil mai bine, are pofta de mancare si incepe sa o ia de a buselea. De asemenea diverse alte preocupari ale sale au iesit la ieveala:

Am trimis RMN ul la Tubingen si asteptam estimarea de costuri si data programarii la operatie. Se va face acolo si o noua evaluare a stadiului bolii cat si a oncogenei n-myc. Noi speram ca rezultatul sa fie stadiul 4s si poate s-a scapam si de chimioterapie.

Iata ca minunile se mai si intampla. Doamne ajuta!
 

joi, 2 mai 2013

Prima operatie

Dupa o noapte dormita de la 6 la 6 a sosit si mult temuta zi a operatiei. Am intrat la sala la ora 8. Robi a fost adormit la mine in brate. Nici nu va pot descrie ce sentimente m-au incercat cand l-am lasat din brate in pat pentru a fi dus in sala...

Operatia trebuia sa dureze 90 de minute si consta in efectuarea unei rectoscopii pe parcursul careia se lua si tesut pentru biopsie si apoi in punerea ileostomei. Dupa aproape doua ore a iesit un doctor si mi a spus ca au facut biopsie si ca au pus ileostoma dar ca se pare ca e o infectie si o posibila gaura in colon si ca trebuie deschis si pe abdomen pt a vedea despre ce este vorba si pt a putea coase. M-am simtit de parca a cazut cerul pe mine. Ce puteam spune ... ce puteam alege... infectie si gaura sau incizie!? Dupa 3 ore s-a terminat cosmarul. Seful de sectie care l-a operat pe Robi, mi-a spus ca nu a fost infectie si nici gaura in intestin si ca totul a fost ok si datorita inciziei au putut s-a ia tesut pt biopsie si din partea superioara unde nu ajungeau altfel. M-am bucurat pe de o parte ca e totul bine, pe de alta parte m-am intrebat cum putem noi oare sa avem atata ghinion.... A incercat doctorul sa mi explice dar ce sa mai ...  orice explicatie e de prisos...

Ziua operatiei a trecut destul de repede pt ca Robi a dormit destul de mult si parea ca se simte bine. Sonda vezicala si anala sunt cei mai mari inamici ai nostri acum.

A doua zi Robi era deja la plimbare pe picioarele lui. Am sacapat si de sonde si de unul din fluturase. Este incredibil cat de repede se refac cei mici. Nu avem voie sa mancam si sa bem nimic dar primim tot ce trebuie prin perfuzie. Burtica era in continuare umflata dar doctorii au spus ca e normal dupa operatie. Robi s-a obisnuit putin cu ileostoma si a inteles ca nu are voie sa traga sau sa umble la ea. A fost foarte cuminte si intelegator. Camera de joaca de pe sectie ne face s-a mai uitam de necazurile noastre si s-a treaca timpul mai usor. Robi e prezent acolo s-a se joace cu tutu si cu uuu cel putin de 2 ori pe zi. Copii sunt adusi acolo chiar si cu patul lor.

A treia zi deja setea si cu burtica umflata erau cele mai mari probleme ale noastre. Si de parca nu era destul ileostoma parea sa nu mai functioneze ca in prima zi si sa nu mai elimine continut. Eram foarte ingrijorat. Am facut eco si raze pe parcursul zilei pt ca pe seara doctorii sa vina si sa mi spuna ca au discutat toata ziua si pare ca s-a obstructionat intestinul subtire cam prin zona ileostomei si ca trebuie din nou operat si pusa din nou ileostoma. Nu-mi venea sa cred ... dupa atata chin  ... mai o operatie.... Imi venea sa strang de gat pe toata lumea. Initial am zis ca nu mai vreau, si sa mai asteptam putin ... ca poate si revine... dar am inteles imediat ca se poate sta maxim 24 de ore cu obstructie si ca riscurile sunt mult mai mari, asa ca iata-ma semnand un nou acord de operatie.

Aceeasi poveste cu adormitul .... La 12 noaptea  ma plimbam de nebun prin holurile de langa salile de operatie. Era pustiu. Eram negru de suparare, eram varza.... De incurajare asa ... numai ce zarisem un schelet cu fata spre mine printr un geam de magazie. Mi sa facut pielea de gaina si am taiat o de acolo. O fi semn bun, o fi semn rau, imi ziceam ... Nu poate decat sa fie bine. Nu am sa permit sa fie altfel, ma tot incurajam ... Dupa o ora jumate sau doua Robilica al meu a iesit din operatie tare confuz dar cu ochisorii lui mari si cu bucurie pe fata sa ma vada. Dadea si din picioare, ceea ce m-a dus cu gandul ca nu l-au mai deschis odata la operatia de pe abdomen. Robi e mai bine decat dupa prima operatie. Doctorii mi ai explicat ca a fost foarte bine ca am acceptat din nou sa il opereze si mi-au spus ca au mai largit ileostoma si ca va fi bine. Dupa asa o noapte grea dimineata a venit destul de repede si a adus si un zambet pe buzele lui Robi si desigur si pe ale mele.

 Ziua urmatoare recuperarea a fost mai grea si mai inceata dar burtica incepe sa se dezumfle si Robi se simte tot mai bine. Incet, incet Robi face pasi mici spre aliatul nostru, camera de joaca. Urmatoarea zi deja mergem aproape normal si ne luptam din nou cu papa, apa si cu ceai ul care ne sunt interzise.
Intre timp a venit si biopsia care a confirmat boala, megacolon, si a confirmat si ca zona dilatata de deasupra aganglionozei este sanatoasa.
Lucrurile merg spre bine, burtica e dezumflata, iar azi am inceput cu apa si cu ceaiul, iar maine sper sa incepem cu papa. Doctorii spun ca luni probabil ne vor da drumul acasa.Ar urma sa revenim peste vreo 3 luni sa vedem cat si-a revenit din dilatare colonul si in functie de asta sa se decida daca mai asteptam sau mergem mai departe cu urmatoarea operatie in care se va taia zona de aganglionoza.

Aici se incheie prima noastra aventura la Tubingen, dezamagitoare pe termen scurt, dar promitatoare pe termen lung. Va multumesc voua celor care a-ti facut posibila aceasta deplasare.

vineri, 26 aprilie 2013

La Tubingen cu Robi

Iata-ne ajunsi cu Robi la Tubingen.

La sosire ne a intampinat cu bratele deschise o romanca deosebita, Laura, careia vreau sa i multumesc pentru caldura cu care ne a gazduit in prima zi si pt tot sufletul pe care la pus pentru noi pe toata durata sederii noastre de pana acum.

In prima zi de spitalizare am dat in camera peste o familie de romani pe jumatate, foarte simpatici de altfel ,care au facut si pe translatorii la povestile lungi de genul istoricului bolii.
Oricum cam toata lumea stie engleza sau macar intelege, cu exceptia tipei de la inregistrarea in spital...  In prima zi am apucat sa cunosc mai bine cladirea si imprejurimile, asistentele, regulile, camera de joaca, mersul lucrurilor. Conditiile sunt incomparabile cu ce vezi la noi. Printre altele, curatenie, dezinfectant la usa, saloane cat un apartament, cu 2 paturi ajustabile si cu buton de chemat asistentele, grup sanitar, bucatarie utilata dar comuna pe holul principal, apa, suc, borcanase pt copii cu papa, pampers, servetele umede, totul la discretie. Dar cei mai importanti sunt oamenii, saritori, dispusi sa te ajute cu zambetul pe buze si fara sa astepte ceva in schimb, fara fete satule de ceea ce fac si care te servesc cu scarba sau doar pt ca asa trebuie sau sa scape repede de tine.
Peste tot in spital sunt locuri de joaca sau locuri mai speciale, mai interesante pt copii de genul un acvariu, un trenulet, autobuz, cusca cu leu, vapoare, tot felul de machete.


 Dupa masa am fost sa luam aer si ne am oprit la locul de joaca de langa cladirea noastra.



A doua zi am fost programati la irigografie, care din pacate nu sa putut face pt ca Robi nu a fost pregatit in prealabil si a fost full astfel ca nu au putut introduce nici o substanta de contrast. Era funny ca de fiecare data cand era m trimisi prin te miri ce parte a cladirii descopeream locuri de joaca noi la care ne opream putin la intoarcere spre marea bucurie a lui Robi. Tot azi am intalnit o alta romanca simpatica Elvira, asistenta la anestezie, si care ne a asigurat ca ne putem baza pe ea atat pt traduceri cat si pt orice probleme. In salon intre timp sa mutat o familie cu baietelul diagnosticat cu neuroblastom si care tocmai fusese operat pt a rezecta tumoarea principala de la glanda suprarenala dreapta. Am avut ocazia sa aflu cum merge treaba pe aici la oncologie si sa compar cu ce este in Romania.


A treia zi a fost cea mai cumplita cu mai multe runde de plans incepand cu dimineata la clisma, continuand cu irigografia si terminand cu incercarile de a pune fluturasul.
Azi am discutat cu doctorul despre operatia de maine, despre riscuri, despre anestezie, despre necesitatea ileostomei si cu inima cat un purec ma gandesc la ziua de maine(vineri)... Am aflat ca e posibil sa nu fie megacolon, dar ca biopsia va elucida acest lucru.
Am sarit peste plimbare direct in pat si am adormit pe la ora 6 dupamasa.



marți, 26 februarie 2013

Situatia actuala


In ultimele luni situatia lui Robi s-a inrautatit cu vizite tot mai dese la spital, cu internari in paralel cu Raul, internari care aveau sa aduca concluzia ca trebuie operat cat mai repede. Operatia este foarte complicata si necesita trei pasi in decurs de 6 luni.

Cu Raul suntem tot prin spital din septembrie cu mici pauze de refacere. Lucrurile nu au mers conform asteptarilor si protocoalelor si acum am terminat a 5 cura de chimioterapie si asteptam momentul in care va fi pregatit de operatie. Problema cea mai mare acum sunt metastazele la ficat, care se incapataneaza sa dispara, ba chiar s-au inmultit. La operatie ar trebui sa se scoata tumora mama de la glanda suprarenala ce disemineaza celulele maligne. Tratamentul pentru Raul este lung, complicat si rezultatele sunt imprevizibile si cu riscuri peste riscuri. Nu stim la ce sa ne asteptam.

Decizia de a merge la Tubingen, in Germania, la un centru specializat in tratarea atat a neuroblastomului cat si a megacolonului ne-a fost usurata si de articolul urmator:
Neuroblastomul in Romania, unde ne situam si ce este de facut
POPOIU M. C. 1, DAVID V.L. 2, BOERIU E. 1,POPOIU A.V. 1, ARGHIRESCU S. 1,VLADESCU C.3, CHIRIAC N.D.3, MUSAT S.3, BOIA E.S.1
1 Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, România 2 Spitalul de Urgenţă Louis Ţurcanu Timişoara, România 3 Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar Bucureşti, România Comparativ cu alte ţări, în special SUA, incidenţa NB este de trei ori mai mare în ţara noastră (3/ 100000). Rata de supravieţuire este de 22% în ţara noastră, comparativ cu ţările occidentale, unde rata de supravieţuire totală este mai mare de 50%. Aceste diferenţe ar putea indica o capacitate redusă a sistemului de sănătate din România de a gestiona astfel de boli complexe. Din numărul mare de cazuri internate (aproximativ 200/an) pentru NB, doar 10% suportă o intervenţie chirurgicală în scop curativ. Se poate specula că restul de 12% dintre supravieţuitori sunt trataţi în afara graniţelor României......Acest lucru ar putea însemna că îngrijirea medicală pentru NB în spitalele din România ar trebui să fie mult îmbunătăţită. Cauza principală a acestor rezultate este asistenţa medicală pediatrică.
 Mai jos opinia despre tratamentul neuroblastomului in Clinica Universitara Tuebingen in care noi ne punem sperantele:Conform consensului actual general, copii afectati ar trebui tratati si operati in centre cu experienta dovedita. In Clinica de Chirurgie pediatrica Tuebingen, respectiv sectia de onco-chirurgie, specializata in acesta afectiune, exista premizele necesare tratamentului chirurgical. Experienta este dovedita in tratamentul acestor cazuri de risc ridicat, care implica ca si in cazul altor tumori, inlocuirea de vase sau respiratia asistata.

Zilele acestea am reusit sa obtin o estimare de costuri pt operatia lui Robi de la cei de la Tubingen. 
Din pacate pentru Raul inca nu avem o estimare insa avem idee de la cei care au mai fost la Tubingen operati de diverse tumori. Ma stradui sa obtin o estimare insa situatia la el e mult mai complicata deoarece pe langa operatie ar putea necesita si mai multe cure de chimioterapie, tratament cu iod radioactiv MIBG, posibil recoltare celule stem si transplant autolog. Totul depinde de evolutia lui. In plus inca nu avem o alta evaluare rmn decat cea de acum 4 luni de la internare.

Povestea


Am sa incep cu inceputul si anume cu baietelul cel mare care desi sufera de o boala mai putin grava decat cel mic, pe termen lung efectele pot fi la fel de grave.


Robi
Dupa 2 ani jumate de asteptare a aparut primul baietel, Robert. De pe la 5-6 luni au inceput sa apara probleme cu constipatia si vizitele la medici. Totul in zadar pentru ca la aproape un an sa ajungem la spital de urgenta,  si dupa o serie de greseli si diagnostic gresit  sa ajungem la terapie intesiva cu transfuzie de singe si risc ridicat sa pierdem copilul. Aici am stat vreo 10 zile. 

Aici auzim pentru prima data de diagnosticul de megacolon forma toxica si ulterior congenital.  Megacolonul inseamna ca exista o portiune din colon care nu are un fel de ganglioni ce fac materialul fecal sa fie eliminat spre exterior. Prin urmare acesta se dilata imediat deasupra zonei si apare constipatia severa. Pe langa toate astea avem si intoleranta la lapte de vaca ca si manifestrae a bolii. Biopsia si imagistica insa nu au confirmat boala 100% prin urmare scapam momentan de operatie cu indicatiile sa tragem de timp pana la 3 ani cu monitorizare si sa vedem cum se dezvolta copilul. Am acceptat situatia la acel moment mai ales ca riscurile operatiei erau destul de mari si anume sa ramana cu anus contra naturii un timp sau definitiv si incontinenta. In plus la noi nu se poate face operatia laparoscopic, de asemenea nu se face examen extemporaneu asupra zonei ce trebuie taiata si totul se face dupa ochi.
Am fost cu Robert si in Ungaria la investigatii, am fost si la Bucuresti la un medic cu experienta in aceasta boala venit din Germania, dar toate fara nici un rezultat cert.
Baietelul are acum 1 an si 10 luni  si este din ce in ce mai greu sa tragem de timp. In marea majoritate a diminetilor are burtica normala dar aproape in fiecare seara este balonat. Iar scaun, sunt zile in care nu face, iar in altele face putin si ajungem sa il stimulam fie cu medicamente si/sau cu clisma. Din cand in cand trebuie sa mergem la spital sa i se faca clisme inalte pentru a-l mai goli. Pe fondul virozei respiratorii  dar si al constipatiei intre craciun si revelion am ajuns de 3 ori la urgente cu el cu urlete, tremurat, burtica tare, febra, invinetit de buze.  Ne am speriat rau de tot data fiind starea lui asemanatoare cu cea din aprilie premergatoare ajungerii la terapie intesiva.
E foarte greu sa il vedem asa. E dificil si cu alimentatia, data fiind alergia la lapte. 



Raul
Dupa 7 luni de cand a venit Robi pe lume sotia a ramas gravida, intr-un moment in care habar nu aveam ce urma sa ne astepte. Dupa o nastere prin cezariana si controalele de rutina a aparut Raul. La doua luni pe cand eram programati la vaccine doctorita de familie l-a vazut si ne-a trimis la urgente. Avea abdomenul foarte tare, stare la care a ajuns destul de brusc, in doar cateva zile. Dupa insistente si certuri la urgenta ni s-a facut un eco si am fost internati cu hepatosplenomegalie.  In prima saptamana de spitalizare starea lui s-a agravat, ficatul s-a marit de 4 ori, copilul s-a umflat puternic de la abdomen in jos si am crezut ca-l pierdem. Am stat ceva timp la terapie intensiva de unde am facut si biopsie hepatica. 

La trei saptamani de la internare a sosit diagnosticul si anume neuroblastom cu metastaze la ficat. Spre disperarea noastra la inceput doctorii spuneau ca nu stiu daca au timp sa investigheze pentru ca mai apoi sa ii dea sanse.  Pe langa toate acestea infectia cu cytomegalovirus ne complica lucrurile si mai tare si ne amplifica riscurile. Se pare ca prin placenta s-a transmis acest virus in timpul sarcini undeva in al doilea sau al treilea trimestru de sarcina. Sotia s-a pricopsit cu acest virus in spitalul de infectioase unde am fost trimisi cu Robi in mod gresit si unde a fost internata o saptamana.

Practic neuroblastomul acesta consta in faptul ca exista o tumore mama la glanda suprarenala dreapta din care sau imprastiat celulele maligne la ficat. Am inceput tratamentul cu citostatice conform protocolului nb2004. Primele 3 cure au diminuat ficatul dar se pare ca metastazele din ficat s-au inmultit. Acum am inceput cura a 5a.  Este cura cea mai puternica ce se poate da numai dupa 6 luni. Deja Raul s-au umflat la manute si la fata si rezista cu greu. Riscurile sunt mari si stam cu sufletul la gura. In functie de evolutia copilului, conform protocolului  ar fi planificata operatia de extragere a tumorii suprarenale peste cateva luni .  Operatia ar urma sa se faca la Tubingen. Daca vom reusi sa obtinem ceva formular european, casa de asigurari ar urma sa suporte o parte din costuri dar nu in totalitate. Alfel trebuie sa ne descurcam cumva. Am aflat ca operatia ar costa in jur de 50000 de euro de la cei care au mai fost acolo la operatie . O sa aflam cu certitudine in perioada urmatoare.

Sunt dezamagit de sistemul medical romanesc in totalitate. De nenumarate ori era sa ne pierdem copiii din cauza neglijentei, nepasari, lipsei de echipamente si profesionalism. Totusi am intalnit si oameni sensibili si oameni deosebiti  in sistem, dar putini, mult prea putini...

Tin sa multumesc in mod deosebit pentru profesionalismul, compasiunea si caldura lor, medicilor: prof. Boia, doamna dr. Boeriu, prof Simedrea, dr. Stanciulescu Corina, dr. Cucui Cozma Cosmina.